12.10.2018, 02:11
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30.03.2016, 23:19
Fehler bei Titel
Neuer Titel: Medizinprodukte bei unheilbaren Erkraungen Krankheiten IC/PBS müßen dürch G-BA aufgenommen werden
Neue Begründung: Begründung:
Die interstitielle Zystitis (Painful Bladder Syndrome – Internationale Kurzbezeichnung IC /BPS) ist eine chronisch verlaufende nicht bakterielle Harnblasenentzündung, die bis in die tieferen Schichten der Blasenwand reicht. Diese Krankheit ist bisher wenig erforscht, die Ursache unbekannt. Die chronisch verlaufende Erkrankung kommt unter Menschen aller Altersgruppen (auch Kinder) vor. Eine Heilung ist bisher nicht möglich.
Die bisherigen Forschungen zeigen, dass eine Dysfunktion der Schleimhaut der Harnblase eine wichtige Rolle in der Entstehung und Aufrecherhaltung der Krankheit spielt. Man vermutet, dass die schützende Glykosaminoglykan-(GAG)-Schicht auf dem Urothel defekt ist und damit aggressive Stoffe aus dem Harn direkt in Kontakt mit der Blasenwand kommen und chronische Entzündungsprozesse anstoßen.
Zu den Beschwerden der IC gehören häufiges Wasserlassen (auch nachts), im Extremfall bis zu 60-mal pro Tag, schmerzhafter Harndrang, starke Schmerzen und Brennen in Blase und Harnröhre. Unbehandelt führt die Erkrankung oft zur Schrumpfung der Blase bis hin zum Verlust ihrer Funktion, so dass deren operative Entfernung nötig wird. Der durch die Beschwerden gestörte Schlaf und starke Schmerzmittel führen zu anhaltenden Müdigkeit und Erschöpfung, zur Arbeitsunfähigkeit und oft zur Erwerbsunfähigkeit, zu einer erheblichen Einschränkung von Freizeitaktivitäten, zu Problemen in der Partnerschaft und nicht selten in die soziale Isolation. Die chronischen Schmerzen und das Unverständnis ihrer Umwelt treiben viele Patienten in eine Depression.
Die erhebliche Einschränkung der Lebensqualität ist vergleichbar mit der von Dialyse –Patienten oder von Menschen mit Rheuma im schwersten Stadium. Trotzdem ist die Krankheit bei Krankenkassen, Ämtern, Gerichten, vielen Ärzten und auch in der breiten Öffentlichkeit kaum bekannt. Die IC gilt in medizinischen Fachkreisen als unterdiagnostiziert und unterversorgt.
Derzeit gibt es keine standardisierte und allgemein anerkannte Therapie der IC. Nicht jede der wenigen in Europa für die IC zugelassenen Therapien ist für jeden Erkrankten hilfreich. Deshalb soll nach den internationalen Leitlinien zur Behandlung der IC das therapeutische Vorgehen individuell auf das jeweilige patientenspezifische Krankheitsbild abgestimmt sein. Dazu zählen die Schmerztherapie und Spülungen der Blase, sogenannte Blaseninstallationen mit Stoffen, welche die defekte Blasenschutzschicht wiederherstellen. Der wissenschaftlichen Wirksamkeitsnachweis der Instillationen mit Gepan, Uropol, Cystistat wird in den europäischen Leitlinien als hoch bewertet. Die Hälfte aller Patienten profitiert von Blasenspülungen mit Gepan, Uropol, Cystistat oder auch von dem oralen Medikament Pentosanpolysulfat (SP 54). Trotzdem werden die in Deutschland erhältlichen Instillationsprodukte Gepan, Uropol und Cystistat sowie das Medikament SP 54 im Gegensatz zu anderen EU-Ländern von den Krankenkassen für IC-Patienten nicht erstattet. Sie müssen also von den Kranken selbst finanziert werden (600 bis 1280 Euro pro Jahr ohne Arzthonorare). Inklusive der Arzthonorare können die Kosten von vielen Erkrankten – nicht zuletzt wegen der häufigen Erwerbsunfähigkeit – nicht bezahlt werden. Etwa 40% der Kranken brechen deshalb nach Erkenntnis einer 2014 veröffentlichten Versorgungsstudie die Behandlung aus Kostengründen ab.
Es ist dringend notwendig, durch eine bessere Versorgung die Situation der Kranken zu verbessern. Durch eine frühzeitige von den Krankenkassen erstattete und individuell auf den Patienten abgestimmte Therapie gilt es, den Verlust der Blase sowie die Erwerbsunfähigkeit zu vermeiden und die Lebensqualität der Betroffenen zu verbessern. in Namen des Ic- Netforum.de und aller Betroffner.
Betroffener.
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