Petition richtet sich an: Kassenärztliche Vereinigung Westfalen Lippe (KVWL)

Ich bin Julia, leide an der unheilbaren, chronischen Stoffwechselerkrankung Mukoviszidose und bin 24 Jahre alt – und schon sind wir bei meinem Problem angelangt: Aufgrund meines Alters wird mir eine Behandlung in einer Fachambulanz für meine Erkrankung verweigert, die mir vielleicht noch einige Lebensjahre schenken könnte. Dagegen möchte ich mich wehren!

Momentan lebe ich noch relativ selbstständig mit meinem Hund Theo in einer eigenen Wohnung, kann studieren, nebenbei arbeiten und sogar Sport betreiben, jedoch könnte sich dies jederzeit, von einer Sekunde auf die andere, gravierend verändern: Mit meiner Krankheit, die eine Lebenserwartung von ca. 35 Jahren mit sich bringt, bin ich, zusätzlich zur krankheitstypischen, schrittweisen Verschlechterung der Lungenfunktion, recht anfällig für Infekte, Lungenentzündungen oder gar Embolien. Nicht selten kann das zu einer bleibenden Schädigung der Lunge, oder sogar zum noch früheren Tod führen. Um dem vorzubeugen und möglichst lange halbwegs fit zu bleiben, sind die richtige, auf meinen Krankheitsverlauf angepasste, Therapie und Medikation notwendig. Diese können nur von einem Facharzt gewährleistet werden.

Ich würde gerne in der Fachambulanz in Münster, dem Clemenshospital, behandelt werden. Leider ist die Abteilung für Mukoviszidose in der Kinderklinik des Krankenhauses angesiedelt. Der dort für Muko-Kranke zuständige Arzt, Dr. Küster, der auch bereits erwachsene Erkrankte behandelt, würde mich gerne in meiner Therapie, die dann genau auf mich abgestimmt wäre, betreuen. Da ich über 18 Jahre alt bin und nich schon von Kind auf in seiner Behandlung war, braucht er dafür die Sondergenehmigung der Kassenärztlichen Vereinigung Westfalen Lippe (KVWL). Diese lehnte seinen Antrag diesbezüglich ab, da ich mit der Mukoviszidose leider schon zu alt geworden bin, sprich, über 18 Jahre, und so in einer Kinderklinik nichts mehr verloren hätte, ein Wechsel im Erwachsenenalter sei nicht machbar.

Ich finde diese Begründung unglaublich ignorant. Ich kann nicht verstehen, dass einem jungen Menschen, wie mir, eine unter Umständen lebensverlängernde Behandlung, aus, meiner Meinung nach, rein bürokratischen Gründen, verwehrt wird. Das Gesundheitssystem scheint noch nicht auf den Fakt zu reagieren, dass wir Mukos mittlerweile auch älter als 18 Jahre alt werden können, denn es gibt noch immer kaum adäquate Fachambulanzen für erwachsene Erkrankte, weswegen wir teilweise auf die Betreuung in Kinderklinken angewiesen sind.

Eigentlich dachte ich, mich glücklich schätzen zu können, mit dieser schweren Krankheit bis in das Erwachsenenalter gekommen zu sein. Allerdings bedauere ich mein Alter im Moment sehr, da es mich anscheinend davon abhält, eine vernünftige Therapie bekommen zu können.