07.09.2024, 02:11

Liebe Unterstützende,
der Petent oder die Petentin hat innerhalb der letzten 24 Monate nach dem Einreichen der Petition keine Neuigkeiten erstellt und den Status nicht geändert. openPetition geht davon aus, dass die Bearbeitungsfrist des zuständigen Ausschusses bzw. des Empfängers abgelaufen ist.

Wir bedanken uns herzlich für Ihr Engagement und die Unterstützung,
Ihr openPetition-Team

06.09.2022, 15:47

Wir würden uns über Unterstützung durch Unterzeichnen und Verbreiten einer an die Bundesregierung gerichtete Petition zur Finanzierung von BC007 freuen:

chng.it/TcccBgr9by

www.change.org/p/bc007-now-chance-auf-heilung-f%C3%BCr-millionen-erkrankte-menschen

Danke!

24.08.2022, 23:03

Dokument anzeigen

Liebe Unterstützende,

ich habe heute auf wiederholte Nachfrage eine Antwort von der EU-Kommission in Brüssel bekommen, die ich als pdf im Anhang mitschicke.

Leider wird hauptsächlich auf bereits bestehende EU-Förderprogramme verwiesen, die ich zwar an die Universitätsklinik Erlangen und an BerlinCures weitergeleitet habe, aber sicher nicht neu für sie sein werden. Außerdem wird die BMBF Förderung erwähnt, mit der die Universitätsklinik Erlangen ja im letzten Quartal 2022 eine kleine BC 007 Studie durchführen wird.

Hier geht es zum Projektticker der Augenklinik Erlangen:
www.augenklinik.uk-erlangen.de/forschung/ag-long-covid-me/cfs/projektticker/

Und hier die BC 007 Pipeline bei BerlinCures:
www.berlincures.com/en/bc-007-pipeline

Obwohl es mir inzwischen besser geht, bleibe ich dran, auch am Petitionsausschuss des EU-Parlaments. Über meinen Weg zur Heilung habe ich einen Blog geschrieben, den ihr hier lesen könnt:
longcovidinfo.wordpress.com/

Herzliche Grüße,
Helga Kuipers

04.01.2022, 11:00

Liebe Unterstützende,

crashbedingt etwas spät, aber von Herzen: ich wünsche allen ein gesundes, gesundes und gesundes neues Jahr!

Vielen Dank für eure Unterstützung. Es sind bereits über 14.000 Unterschriften, verglichen mit meinem ersten Ziel von 500 ist das wirklich großartig!
Im Januar werde ich die Petition einreichen. Vorher möchte ich noch einmal mit dem Büro von Frau von der Leyen telefonieren, um sicherzustellen, dass sie die Petition bekommt und uns auch antwortet.

Außerdem möchte ich hier einen Aufruf bezüglich der Uniklinik Erlangen und BC007 senden:
Das Team um Dr.Hohberger hat eine weitere Longcovid Studie namens DIScover beantragt. Für diese und für die BC007 Studie REcover hat die Uniklinik auf ihrer Webseite Informationen und Dateien hochgeladen.
Frau Dr. Hohberger schreibt dazu Folgendes:
"DisCOVer soll dazu beitragen, dass ein Diagnosealgorithmus für Long-Covid ensteht, da es aktuell noch eine Ausschlussdiagnose ist. Zudem ist es uns ein Anliegen aufzuzeigen, wieviele Patienten daran leiden. Wie bei allen Studien ist es auch hier so, dass je mehr Personen daran teilnehmen, desto mehr Gewicht die Aussage der Studie bekommt."

"Je mehr, desto aussagekräftiger", also die Betroffenen unter euch: schickt bitte in möglichst großer Zahl einen ausgefüllten Anamnesebogen an die Uniklinik Erlangen. Ihr findet ihn hier:
www.augenklinik.uk-erlangen.de/forschung-und-lehre/recover-projekt/medien/

Es werden folgende Formulare von Betroffenen gebraucht:
-Anamnesebogen
-Datenschutzrechtliche Einwilligungserklärung

Nicht nur Longcovid, auch ME/CFS Betroffene sind ausdrücklich aufgefordert!

Die Formulare bitte per Post ausgefüllt und unterschrieben schicken, an:
Universitätsklinikum Erlangen
Augenklinik
reCOVer/disCOVer
Schwabachanlage 6
91054 Erlangen

Das bereits bewilligte Fördergeld für die BC007 Studie hat das Bundesministerium für Bildung und Forschung leider immer noch nicht ausgezahlt, so dass die Studie noch nicht stattfinden konnte. Sehr frustrierend für uns Betroffene... Hoffentlich geht es mit der neuen Besetzung und im neuen Jahr jetzt bald voran!

Herzliche Grüße,
Helga Kuipers

13.12.2021, 11:40

Liebe Unterstützende,

Damit noch mehr Menschen von der Petition erfahren, haben wir von openPetition einen Post zur Petition auf Facebook, Twitter und Instagram veröffentlicht - gerne mitmachen & teilen, teilen, teilen:

+++ Facebook: www.facebook.com/openPetition/photos/a.305584669539756/4585870248177822/

+++ Twitter: twitter.com/openPetition/status/1470317880172503045/photo/1

+++ Instagram: www.instagram.com/p/CXas9eYMzTn/

Bitte mit Freunden, Bekannten und Familie teilen. Jedes “Gefällt mir ” (Like), aber vor allem geteilte Inhalte (Shares) sorgen dafür, dass noch mehr Menschen von der Petition erfahren. Die Petition kann auch in Facebook-Gruppen geteilt werden.

Wer nicht in den Sozialen Netzwerken ist, kann Freunde, Bekannte und Familie per Whatsapp oder E-Mail auf die Petition hinweisen:

+++ Kurzlink zur Petition: www.openpetition.de/longcovid

Vielen Dank für Ihr Engagement!
Ihr openPetition-Team

07.11.2021, 09:42

ME/CFS Betroffene haben eine Petition an den deutschen Bundestag gestartet, die nur noch bis zum 9.11. läuft und bis dahin auf 50000 Unterschriften kommen muss! Bitte unterstützt die Petition durch Unterschrift und Weiterleitung. Danke!

signformecfs.de/

epetitionen.bundestag.de/petitionen/_2021/_04/_09/Petition_122600.$$$.a.u.html

27.09.2021, 19:47

Liebe Unterstützende,
vielen Dank für eure Unterschriften und Kommentare und für die Verbreitung der Petition. Dank euch sind wir auf dem Weg zu 7000(!) Unterschriften!
Das BMBF hat letzte Woche über die Verteilung der Long Covid Fördergelder entschieden und BC 007 berücksichtigt. Die meisten von euch werden schon darüber informiert sein, aber hier nochmal der entsprechende Link:
www.bmbf.de/bmbf/shareddocs/kurzmeldungen/de/2021/09/long-covid-forschung.html

Das ist ein erster Erfolg!! Damit kann eine klinische Testphase als Vorstufe zu den Zulassungsstudien beginnen.
Aber unsere Petition läuft weiter. Erstens sind die bewilligten Fördergelder nur ein Anfang und ein Tropfen auf den heißen Stein. Zweitens machen die Unterschriften aus der ganzen Welt die internationale Dringlichkeit deutlich.
Auch die EU muss in die Long Covid Forschung investieren!
Je mehr Unterschriften wir sammeln, bevor die Petition nach Brüssel geht, desto besser. Also weiter geht's!
Nochmals ein herzliches Dankeschön und alles Gute,
Helga Kuipers

24.09.2021, 23:35

Änderung von CFS/ME zur offiziellen ME/CFS


New title: Förderung für Long Covid und CFS/MEME/CFS Medikament BC 007

New petition description:

Sehr geehrte Frau von der Leyen,

schätzungsweise 5,6 Millionen EU-Bürger leiden an Long Covid – genaue Statistiken liegen nicht vor. Ihr Leidensdruck ist groß und die meisten sind arbeitsunfähig.

Bisher gibt es keine Therapie. Das gleiche Schicksal teilen zirka 17 Millionen Betroffene von CFS/MEME/CFS weltweit.

BC007 ist ein von BerlinCures entwickeltes Medikament, das Long-Covid-Autoantikörper neutralisiert. Es ist einfach zu verabreichen, hat keine Nebenwirkungen und wurde bisher in 5 Heilungsversuchen am Universitätsklinikum Erlangen erfolgreich getestet. BC007 könnte Millionen Betroffenen heilen, es ist das weltweit erste Medikament gegen Long Covid! Außerdem könnte es Millionen von CFS/ME Patienten helfen.

Aber die Entwicklung kam ins Stocken, weil keine Finanzierung gewährt wurde. Wir bitten Sie, Frau von der Leyen, EU-Mittel für weitere Tests von BC007 bereitzustellen. Ihr Parteikollege Herr Laschet hat mir persönlich in der Sendung "Klartext" (9.9.21, 20.15 Uhr, Zdf) versprochen, die Situation zu prüfen.

Bei der Entwicklung eines Impfstoffs war eine schnelle Finanzierung und ein Abbau bürokratischer Hürden möglich. Bitte kümmern Sie sich JETZT um Long Covid und CFS/MEME/CFS und ermöglichen Sie ein schnelles Testen von BC 007!

Long Covid hat allein in der Europäischen Union bereits Millionen von Menschen aus ihrem Leben gerissen. Bisher stehen keine Therapien zur Verfügung.

BC 007 könnte es Millionen von Long Covid Patienten in der EU und schließlich vielen weiteren Millionen auf der ganzen Welt ermöglichen, ihr Leben zurückzubekommen. Außerdem könnte es Millionen von CFS/MEME/CFS Patienten helfen, die seit Jahrzehnten unter dieser Krankheit leiden.

Gleichzeitig würden die Staaten riesige Summen an Krankengeld, Berufsunfähigkeitsrenten, Rehabilitation und so weiter sparen.

Vielen Dank für Ihre Unterstützung,

Helga Kuipers aus Berlin

20.09.2021, 18:32

Liebe Unterstützende,

Damit noch mehr Menschen von der Petition erfahren, haben wir von openPetition einen Post zur Petition auf Facebook, Twitter und Instagram veröffentlicht - gerne mitmachen & teilen, teilen, teilen:

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+++ Instagram: www.instagram.com/p/CUC_973NoOG/

Bitte mit Freunden, Bekannten und Familie teilen. Jedes “Gefällt mir ” (Like), aber vor allem geteilte Inhalte (Shares) sorgen dafür, dass noch mehr Menschen von der Petition erfahren. Die Petition kann auch in Facebook-Gruppen geteilt werden.

Wer nicht in den Sozialen Netzwerken ist, kann Freunde, Bekannte und Familie per Whatsapp oder E-Mail auf die Petition hinweisen:

+++ Kurzlink zur Petition: www.openpetition.de/longcovid

Vielen Dank für Ihr Engagement!
Ihr openPetition-Team