Petition richtet sich an:
Company Agios, USA
Unser letzter Kampf !
Bei unserem einzigen Kind Maurice, 13, wurde ein Hirntumor im Oktober 2016 diagnostiziert, dieser ist nicht operabel, da er sich vom normalen Gewebe nicht abgrenzt. Er verläuft unbehandelt tödlich. Mit den wenigen vorhandenen Medikamenten gilt er als austherapiert. Da er eine Tumormutation IDH1 hat, die mit einem speziellen Medikament namens IVOSIDENIB der amerikanischen Firma AGIOS behandelt werden kann, fragten wir hier mehrfach nach. Ivosidenib stoppt die Fortpflanzung des Tumors und man kann noch mögliche etliche Jahre weiterleben. Die Kosten trägt hauptsächlich die Krankenkasse HKK im Inland und die polizeiliche Volker-Reitz-Stiftung im Ausland (durch eure Spenden), die Berliner Charite übernimmt die Behandlung. Nur Agios gibt das Medikament nicht heraus, da es noch in einer späten Phase einer Studie ist und Maurice noch nicht 18 Jahre ist. Die maximalste Nebenwirkung wird mit einer von 20 bekäme Durchfall angegeben. Dosen und Toxizitäten sind von Agios bekannt. Wir verzichten auf sämtliche rechtliche Ansprüche schriftlich, bei Ärzten und Agios. Agios gibt das Medikament nicht heraus. Alle anderen sprechen sich dafür aus.
Ganz ganz lieben Dank an alle Unterstützer hier, wir sind sprachlos, ihr Lieben, seid umarmt.
UPDATE 13.06.2017 Dienstag, 20.00 h Anruf von Agios: erneute telefonische Ablehnung!
UPDATE: 16.06.2017 Freitag, 17.30 h Antwort Email von Agios: ABLEHNUNG ! Kein Wort vom noch nicht 18 Jahre sein, sondern diesmal nur nicht ausserhalb ihrer klinischen Studien. Firma Agios Gnadenlos hat bestimmt Gesprächsbedarf. BITTE beschwert euch selbst: medinfo@agios.com
UPDATE: 28.08.2017 Montag: Die gnadenlose amerikanische Firma hat die Medizin im Endeffekt nicht herausgegeben. Verzichtserklärungen zum Nichtverklagen haben vorgelegen und auch Geld wäre genug da gewesen. Solche Firmen" sind am Leid der Welt Schuld und man kann nur wünschen das sie selbst nicht erkranken und ihr eigenes Mittel benötigen. Amerika Ja, Agios NEIN. Weiteres über https://www.facebook.de/maikwegner110
English version: https://www.openpetition.de/petition/online/agios-company-release-ivosidenib-for-maurice
Begründung
Diese Medizin orientiert sich nicht an der Altersjahreszahl und würde bei einem 17jährigen genauso wirken wie bei einem 18jährigen. Der Abstand von 13 bis 18 ist wohl weniger als der von 18 bis 95 Jahren. Die Nebenwirkung halten sich wohl mehr als in Grenzen. Wenn das Mittel nicht gegeben wird, wird er garantiert sterben, vor was soll er geschützt werden???
Helft bitte mit das Leben unseres Sohnes zu retten, wir bitten nur um die OnlineUnterschrift.
Wir bitten sie allerherzlichst um ihre Unterstützung hier. Danke.
https://www.mauricewegner.de
